04 Marzo, 2005
Malattie Rare: "Facciamo chiarezza sui numeri,
L'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"

Malattie Rare: "Facciamo chiarezza sui numeri, tutti hanno diritto alla
salute, il cammino dei progetti di legge è un iter troppo lungo"
In attesa che il Ministro della Salute, Ferruccio Fazio, inserisca 109
patologie rare nell'allegato A del Decreto Ministeriale 279/01, migliaia di
altre malattie, intanto, rischiano di essere dimenticate dalle Istituzioni
nazionali e locali, e per esse non è previsto nessuno studio, nessuna presa
in carico, alcun piano terapeutico. Questo significa che ancora tanti malati
resteranno in attesa di poter usufruire del diritto alla salute.
L'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"
(www.dossetti.it ), sensibile al fenomeno delle Malattie Rare nel nostro
Paese, si rivolge al mondo politico, facendo sapere che è riduttivo
soffermarsi soltanto su un ristretto numero di patologie e, da otto anni, si
batte per un disegno di legge che riguarda 2 milioni di cittadini italiani.
Il 16 dicembre 2008 è stato presentato alla Camera dei Deputati il p.d.L dal
titolo: "Disposizioni a favore della ricerca sulle malattie rare, della loro
prevenzione cura, per l'istituzione di un fondo a ciò destinato nonché per
l'estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie". Firmatari,
tra gli altri, gli o norevoli Pezzotta e Binetti. Dopo mesi di attesa, la
situazione è rimasta immutata.
Una Legge, ferma ad oggi, che prevede il riconoscimento su tutto il
territorio nazionale per i malati rari di Livelli Essenziali di Assistenza
(LEA) che consentirebbe l'assistenza domiciliare integrata, l'assistenza
scolastica domiciliare e il telestudio. Inoltre, attraverso la
defiscalizzazione degli o neri per la ricerca e la produzione dei farmaci
orfani, si darebbe impulso all'industria di investire nella ricerca in tale
settore. «È davvero riduttivo - ha commentato il Responsabile
dell'Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell'Associazione
G. Dossetti, Corrado Stillo -, cantare vittoria per l'imminente
riconoscimento di 109 nuove malattie rare ignorando le altre 7.500, non
oggetto del Decreto in questione».
Tra l'altro, l'Associazione G. Dossetti, rivendica dati precisi sulle
malattie rare e sui malati: i 2 milioni di malati presenti in Italia,
infatti, pare non risultino, le ultime stime ci indicano soltanto 70.000
schede considerate attualmente. E che fine hanno fatto gli altri? Ha
sottolineato Stillo. Invitiamo tutte le associazioni dei malati ad
impegnarsi per il varo della legge che è ferma al Senato: soltanto così
tutti i malati rari avranno pari dignità e saranno equiparati ai loro
concittadini europei. Il balletto delle cifre lasciamolo agli altri, ai
malati diamo dignità e non speculazioni da quattro soldi».
L'Associazione G. Dossetti, invita tutte le Associazioni di malati a
partecipare alla Giornata di Mobilitazione prevista per il prossimo il 24
febbraio 2010, per impegnarsi insieme a sollecitare il varo della legge
sulle malattie rare. Un incontro, organizzato dall'Associazione, che non
vuole essere un segno di protesta, ma di proposta ed anche un ulteriore
tentativo di persuasione nei confronti del mondo politico per affrontare,
una volta e per tutte, il problema dei migliaia di pazienti che ancora oggi
rimangono penalizzati e che meritano, invece, dignità al pari di qualunque
altro Malato Raro.

Contatto per i giornalisti:
Corrado Stillo Tel. 06 3389120 Cell. 340 2191692 - 347 3778006