04 Marzo, 2005
Malattie rare, il presidente Formigoni: 3,9 milioni per nuovi progetti
L'iniziativa, organizzata in occasione della Seconda Giornata Europea e Prima Giornata Mondiale delle malattie rare, vede studiosi, esperti, medici, operatori sanitari e associazioni confrontarsi sui vari aspetti legati a questo problema

Malattie rare, il presidente Formigoni: 3,9 milioni per nuovi progetti

(Ln - Milano) Regione Lombardia ha deciso di destinare risorse aggiuntive per 3,9 milioni di euro allo sviluppo di nuovi progetti sulle malattie rare, secondo tre linee: potenziamento della rete e degli strumenti di governance; definizione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali; implementazione del registro delle malattie rare. Lo ha annunciato questa mattina il presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni, intervenendo - insieme all'assessore alla Sanità, Luciano Bresciani - al convegno "La rete regionale per le malattie rare: un cantiere aperto".

L'iniziativa, organizzata in occasione della Seconda Giornata Europea e Prima Giornata Mondiale delle malattie rare, vede studiosi, esperti, medici, operatori sanitari e associazioni confrontarsi sui vari aspetti legati a questo problema.

"Questa giornata - ha detto Formigoni - rappresenta un'occasione fondamentale di incontro per sensibilizzare l'opinione pubblica sul fenomeno delle malattie rare, per affrontare le tematiche assistenziali condividendone i problemi e per mettere in luce gli importanti risultati nel campo della ricerca, sia per la diagnosi sia per le terapie innovative. L'aggettivo 'rare', potrebbe indurre a pensare che le malattie rare coinvolgano poche persone: tutto ciò non corrisponde alla realtà, dal momento che queste malattie riguardano un ampio gruppo di patologie note e interessano tante persone".

I NUMERI - A livello europeo una malattia viene considerata rara se colpisce meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Secondo i dati ufficiali di Orphanet, il portale europeo delle malattie rare, esistono nel mondo 5.863 malattie rare descritte e clinicamente identificabili che colpiscono in Italia 1,5 milioni di persone, di cui circa il 70% bambini. Anche in Lombardia si registrano molti casi di pazienti rari: la rete regionale segnala oltre 500 patologie rare e 30.000 ammalati con diagnosi già accertata, che hanno fatto richiesta di specifica esenzione. "La diagnosi delle malattie rare - ha sottolineato il presidente - è il punto di partenza, imprescindibile, di un cammino che possiamo definire esistenziale e non semplicemente assistenziale: è un cammino che deve prendere in carico la persona nel suo complesso, comprese le sue relazioni famigliari". La risposta da dare deve dunque rivolgersi alla persona nella sua interezza (come soggetto inserito in una rete di relazioni familiari e sociali), deve essere multidisciplinare e integrato in rete.

L'IMPEGNO DI REGIONE LOMBARDIA - "Regione Lombardia - ha aggiunto il presidente - si muove proprio in questa direzione di promozione della salute attenta alla persona e alla sua famiglia". Dopo il convegno sulle malattie rare del 2008, si è svolto un intenso lavoro che ha portato, lo scorso 20 gennaio, all'approvazione di una delibera dedicata specificatamente alle malattie rare e che sviluppa l'azione regionale in due direzioni. Innanzitutto, la rete regionale per le malattie rare è stata ampliata aggiungendo 2 nuovi presidi di riferimento (che hanno portato il numero complessivo a 31) con il coordinamento dell'istituto Mario Negri di Ranica (Bg).

Inoltre, sono stati definiti due importanti principi: agevolare i percorsi terapeutici e assistenziali consentendo la somministrazione ambulatoriale di terapie innovative anche negli ospedali territorialmente più vicini ai malati, purché collegati ai presidi della rete malattie rare attraverso la condivisione dei protocolli di cura e la collaborazione dei professionisti; facilitare i percorsi riabilitativi per poter usufruire delle terapie secondo progetti riabilitativi individuali ad hoc.

"La sfida e l'impegno etico che abbiamo di fronte giorno dopo giorno - ha aggiunto l'assessore Bresciani - è quella di garantire equità, universalità e libera scelta per tutti i pazienti. Per fare questo occorre sempre più abbandonare il solismo per dare vita ad un vero concerto. Regione Lombardia si muove in questa logica di rete ma è comunque necessaria sempre la collaborazione e il contributo di tutti".

LA SFIDA GLOBALE - "In un campo così complesso e socialmente rilevante come quello delle malattie rare - ha detto ancora Formigoni - la sfida può essere vinta grazie all'impegno di tutti i livelli istituzionali". Il contributo dello Stato, secondo il presidente va sviluppato su tre fronti: trasformazione in una legge organica dei disegni di legge sulle malattie rare depositati in Parlamento; inserimento delle 109 nuove malattie rare, congelate nel pacchetto dei nuovi Lea, nell'elenco aggiornato per l'accesso dei pazienti alle prestazioni erogate in regime di esenzione; sviluppo delle capacità programmatorie e organizzative delle Regioni attraverso il nuovo Patto per la Salute 2010-2012.

Ma la sfida è anche europea e mondiale: "Penso - ha ricordato Formigoni - al piano UE approvato lo scorso novembre in cui si propone di creare un inventario delle malattie rare e di sostenere la ricerca con stanziamenti superiori rispetto a quelli finora approvati. E penso anche alla Carta mondiale proposta lunedì scorso alla Conferenza internazionale sulle malattie rare che si è svolta a Roma: i pazienti hanno bisogno di alleanze per essere aiutati e, in questa direzione, guardiamo con favore all'idea di una rete internazionale che faccia nascere collaborazioni per la ricerca, la formazione e le terapie innovative".

"Le malattie rare - ha concluso il presidente - sono una delle questioni più significative per la sanità del presente e del futuro e una sfida umanamente ricca di significati perché l'attenzione a restituire una vita socialmente accettabile alle persone svantaggiate rafforza tutta la comunità. L'augurio è che la scienza, che ha aperto nuovi e inaspettati scenari, possa dare una speranza di cura, di migliori condizioni di vita a tutti i malati rari. Ma soprattutto noi qui, oggi, ci impegniamo a garantire le migliori cure possibili e a dare sostegno alle famiglie". (Ln)

Fonte: http://www.regione.lombardia.it:80/cs/Satellite?c=News&childpagename=Regione%2FDetail&cid=1213280687810&p=1194454760265&packedargs=menu-to-render%3D1213273365640&pagename=RGNWrapper