04 Marzo, 2005
Sondrio: in piazza per conoscere e combattere una malattia rara, la Men

18 SETTEMBRE, PIAZZA GARIBALDI (Fiera di Sondrio)
UN’OCCASIONE PER CONOSCERE LA MEN 1&2
UNA MALATTIA RARA TRASMISSIBILE GENETICAMENTE

Nel mondo sono state classificate oltre seimila malattie rare. La Men è una di queste.
L’AIMEN 1 & 2 (Associazione italiana neoplasie endocrine multiple di tipo 1 & 2) si è costituita nel settembre del 1998 a Collegno, Torino, grazie all’impegno di alcuni giovani che, direttamente o attraverso i familiari, hanno conosciuto le neoplasie endocrine multiple (Men). Le patologie Men sono sindromi rare, caratterizzate dalla presenza di iperplasie/neoplasie di numerose ghiandole endocrine. Sono malattie ereditarie che colpiscono entrambi i sessi.
La Men di tipo 1 provoca un’iperattività delle ghiandole endocrine, ossia le paratiroidi, il pancreas endocrino e l’ipofisi anteriore e colpisce con una prevalenza di 3-20 individui ogni centomila. La possibilità di trasmettere il difetto genetico ai figli è del 50%. Non c’è prevenzione. Non si guarisce, ma sottoponendosi a periodici controlli è possibile evitare ulteriori complicanze.
La Men 2 induce alla formazione di neoplasie in alcune ghiandole come la tiroide, le paratiroidi e le ghiandole surrenali. Colpisce da 1 a 10 persone ogni centomila. La miglior terapia dovrebbe essere quella genetica, ma al momento non è attuabile.

L'AIMEN, vista la rarità della patologia e la peculiarità di essere trasmissibile geneticamente, si pone gli obiettivi di:
· informare e sensibilizzare i medici di base e gli specialisti sull'importanza della diagnosi precoce per una migliore qualità di vita dei malati;
· stabilire contatti con altre associazioni di patologie rare;
· stabilire contatti con organizzazioni scientifiche per poter favorire lo sviluppo della ricerca biomedica nel settore delle patologie MEN;
· sensibilizzare gli enti deputati alla programmazione nel campo della sanità pubblica sulle necessità relative alle patologie MEN;
· promuovere educazione sanitaria e informazione sulle patologie MEN per rendere consapevole l'opinione pubblica dell'esistenza di tali sindromi.

Alessandra, valtellinese di 34 anni, è affetta da Men così come il padre, la sorella, la figlia e la nipote.
“In Valtellina non conosco altre persone che abbiano la Men – spiega Alessandra – io mi sono messa a disposizione dell’AIMEN per informare e sensibilizzare anche gli abitanti della provincia di Sondrio sull’esistenza di questa patologia. Se sei curato bene e in tempo, infatti, riesci a convivere con la Men e a fare una vita controllata, ma regolare. Al contrario, se non c’è una diagnosi corretta o questa arriva troppo tardi, possono insorgere delle complicanze che portano anche alla morte”.

Il 18 settembre, in occasione della tradizionale fiera di Sondrio, Alessandra sarà in piazza Garibaldi con un banchetto ed un gazebo. Per saperne di più, si può contattare lo 0342/21.67.00.

Fonte: L.A.VO.P.S. - Libere associazioni per il volontariato provincia di Sondrio - Centro servizi al volontariato

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