04 Marzo, 2005
A Varese il 28 febbraio 2009 celebrata la Giornata delle malattie rare.
L’Assessorato alle Politiche Sociali della Provincia di Varese invita la cittadinanza ad una riflessione sulle malattie rare

A Varese il 28 febbraio 2009 celebrata la Giornata delle malattie rare.  

L’Assessorato alle Politiche Sociali della Provincia di Varese  invita la cittadinanza ad una riflessione sulle malattie rare  

Sabato 20 febbraio 2008 si celebra anche a Varese la seconda Giornata dedicata alle malattie rare che vede i volontari delle diverse associazioni impegnate sul tema,  presenti nelle principali piazze delle regioni e province italiane.

La Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO FIMR o nlus, membro di EURORDIS (Rare Diseasese Europe), sottolinea che l’obiettivo  principale della giornata è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita di più di un milione e mezzo  di persone in Italia.

Alcune delle tante associazioni di volontariato del nostro territorio  che si occupano di  malattie rare, 75% delle quali interessano bambini, saranno presenti in Piazza Monte Grappa ed all’ingresso dell’Ospedale di Circolo per sensibilizzare  e aumentare la consapevolezza  dei bisogni dei pazienti che sono affetti da malattie rare, fatali o cronicamente debilitanti.

Gli organizzatori dell’evento mettono in risalto le problematiche più urgenti: è necessario aggiornare l’elenco delle malattie rare che hanno accesso alle esenzioni di un Decreto che risale al 2001, individuare Centri di Expertise nazionali avvalendosi della collaborazione e conoscenza diretta dei pazienti  per creare reti sia a livello europeo che a livello nazionale per permettere l’assistenza al paziente nel suo luogo di residenza, potenziare le modalità di assistenza integrata, domiciliare e di supporto alla persona favorendo l’integrazione scolastica e lavorativa.

Parallelamente a ciò è fondamentale  la diffusione e l’approfondimento della conoscenza delle malattie in tutte quelle figure professionali coinvolte nel rapporto con il paziente attraverso momenti di formazione specifici.

Si invitano i cittadini a fermarsi agli  stand informativi in Piazza Monte Grappa ed al l’Ospedale di Circolo dove troveranno le associazioni che sono composte da volontari ma soprattutto da  familiari e da medici di pazienti affetti da queste malattie per conoscere una realtà che è sconosciuta ai più.